文章来源：伦敦大学学院官方网站

奥兰患有严重的癫痫发作已有八年，经常需要复苏，他是英国第一个在 2023 年 10 月在大奥蒙德街医院植入该装置的儿童，当时他 12 岁。现在八个月过去了，多亏了该设备，他的癫痫发作频率和严重程度都大大降低了。

可充电装置安装在颅骨上，并连接到大脑深处的电极上，以减少癫痫发作活动。这是英国第一项测量这种治疗儿童癫痫的临床试验。CADET试点项目（儿童适应性深部脑刺激癫痫试验）现在将招募另外三名Lennox-Gastaut综合征患者，该试验由皇家工程院资助，然后22名患者参加由GOSH慈善机构和LifeArc资助的完整试验。该研究由伦敦大学学院赞助。

伦敦大学学院名誉副教授、GOSH小儿神经外科医生顾问Martin Tisdall说：“我们每天都能看到无法控制的癫痫对生命和生命造成威胁和限制生命的影响。它可以使学校、爱好甚至只是看最喜欢的电视节目完全不可能。

“对于奥兰和他的家人来说，癫痫彻底改变了他们的生活，所以看到他骑马并恢复独立性绝对令人震惊。我们非常高兴能成为他们旅程的一部分。

“深部脑刺激使我们比以往任何时候都更接近于阻止有效治疗选择非常有限的患者癫痫发作。我们很高兴能够建立证据基础，以证明深部脑刺激治疗小儿癫痫的能力，并希望在未来几年内，它将成为我们可以提供的标准治疗方法。

深部脑刺激 （DBS） 是一种涉及手术插入刺激大脑特定部位的小型装置的治疗方法。

与其他DBS设备不同，DBS设备安装在胸部，电线从脖子上延伸到大脑，该设备安装在头骨上，这意味着随着孩子的成长，导线不太可能断裂或腐蚀。

该设备还可以通过可穿戴耳机充电，可以在观看视频或与平板电脑交互时使用。这也意味着它不需要每三到五年进行一次手术来更换它。

首席工程师Tim Denison教授（牛津大学和皇家工程院新兴技术主席）说：“我们的使命是设计开创性的研究系统，以探索小儿癫痫等顽固性健康状况的治疗。奥兰是世界上第一个收到这种设备的孩子，我们非常高兴它为他和他的家人带来了如此积极的好处。

该设备以丘脑为目标，丘脑是大脑中电信号的枢纽。希望该设备能够阻断电通路，从而阻止癫痫发作的扩散。该设备还具有针对癫痫发作模式进行优化的设置，尽管未在本试验中使用，但将来可用于LGS患者。

CADET试点由英国皇家工程院资助，由伦敦大学学院赞助。这是伦敦大学学院（UCL）、GOSH、伦敦国王学院（King's College London）、牛津大学（University of Oxford）和英国公司Amber Therapeutics之间的合作项目。

该试验的第二阶段将由GOSH慈善机构和LifeArc的转化研究加速器资助共同资助。

奥兰的故事

奥兰的癫痫发作在他三岁生日后两周开始，直到审判之前，他没有一天没有癫痫发作。

他的许多家人都有SCNIB基因突变，并且都处理过癫痫发作和癫痫，但现在都可以控制他们的癫痫发作。

不幸的是，奥兰的癫痫变得更加严重，通常意味着他停止了呼吸，需要复苏。这意味着奥兰需要全天候护理，因为癫痫发作可能在一天中的任何时间发生，而且他患癫痫意外猝死 （SUDEP） 的风险显着增加。

奥兰的妈妈贾斯汀说：“在癫痫发作开始之前，奥兰已经达到了他所有的里程碑，但随着癫痫发作变得越来越严重，我们失去了越来越多的奥兰。从一个快乐、精力充沛的三岁孩子，由于他的药物和癫痫发作，他很难融入这个世界——但他仍然有幽默感。

“我们已经尝试了一切，但这是我们多年来第一次得到真正的机会，直到现在还没有'下一步是什么'。

“除非有人在这样的试验中迈出第一步，否则永远不会有更好的结果，我们的家庭必须有更好的结果。

奥兰在 2023 年 10 月接受了插入该设备的手术，一旦他从手术中恢复过来，该设备就会“打开”，为奥兰的大脑提供持续的电刺激。从那时起，奥兰和家人的生活彻底改变了。

奥兰的妈妈贾斯汀说：“自去年12月以来，我们一直在工作，我们看到了很大的改善，癫痫发作减少了，而且不那么严重了。这很好，但生活质量的改善对奥兰来说是无价的。

“他更健谈，更投入。他已经13岁了，我现在肯定有一个十几岁的孩子了——他很高兴地告诉我不。但这增加了他的生活质量，当他可以更好地表达自己时。

“球队真的支持你。从去年八月（我们参加试验时）开始，我们从未感到孤独。我们感觉自己是团队的一员，奥兰也是如此。

“未来看起来很有希望，这是我六个月前做梦也想不到的。对于奥兰来说，拥有希望会带来兴奋。它使未来更光明，更容易实现。我真的很高兴奥兰能体验到这一点。

原文链接：https://www.ucl.ac.uk/news/2024/jun/first-uk-trial-deep-brain-stimulation-children-epilepsy-begins